Zapraszamy do obejrzenia rozmowy z Michałem Figurskim przeprowadzonego przez Jacka Czarnka - specjalistę fizjoterapii i założyciela JakĆwiczyć.pl. Michał udowodnił, że powrót do sprawności po udarze jest możliwy, choć nie jest to łatwe i wymaga wielkiego wsparcia również ze strony najbliższych. Mamy nadzieję, że ta historia będzie dla Państwa inspirująca!

Więcej praktycznych informacji znajdą Państwo w poradniku video  Ręka niedowładna po udarze – jak ćwiczyć, co trzeba wiedzieć, a czego unikać?, autorstwa Jacka Czarnka, specjalisty fizjoterapii. Zapraszamy!

Transkrypt wywiadu

M: Dzień Dobry Państwu! Nazywam się Michał Figurski, mam 45 lat, jestem dziennikarzem radiowym, czasem też telewizyjnym i internetowym. Moja historia oparta jest ostatnio głównie na rehabilitacji. Oprócz życia rodzinnego i zawodowego, rehabilituje się ze względu na udar krwotoczny, którego doznałem we wrześniu 2015 roku. W wyniku tego udaru mam niedowład lewostronny - lewej nogi i lewej ręki. Obecnie ciężko pracuje na powrót do zdrowia. 

Jak wyglądały pierwsze miesiące po udarze? 

M: Sam udar wyglądał tak, że obudziłem się rano i już nie czułem zupełnie lewej ręki. To był  jakby pierwszy sygnał, że coś jest nie w porządku. Miałem trochę aplazji - czyli problem z mową - ale to nie był największy problem. Od razu czułem, że lewa ręka jest niewładna, resztę niedowładu poczułem dopiero, kiedy obudziłem się 2 tygodnie po wybudzeniu ze śpiączki farmakologicznej, 2 tygodnie od udaru. Wtedy, okazało się, że cała lewa strona jest dysfunkcyjna: lewa noga, lewa ręka i lewa połowa twarzy. Często słysze, że jestem bohaterem, że to jest wyraz jakiegoś męstwa, ale prawda jest taka, że po prostu jestem tchórzem i to wszystko to nic innego, jak strach.

Strach, że stan, w którym się znalazłem i w którym się obudziłem po prostu zostanie, że nic się nie zmieni. To był największy imperatyw do działania i to ,,podniosło” mnie w końcu, bo był taki moment, że załamałem się zupełnie i nie wiedziałem co dalej robić. Moja wiedza na temat udaru była znikoma. Moja rodzina także nie wiedziała, jak wygląda udar i jak sobie z nim radzić.

Co czuje na początku osoba po udarze?

M: Na początku człowiek po udarze skupia się, żeby się w ogóle obudzić, żeby gdzieś  złapać taką świadomość tego, że w ogóle jest. Rodzina jest w kompletnym szoku. To wygląda, jak kompletna rozsypka, jakbyś na stole rozsypał wszystkie sztućce i zupełnie nie wiedział  do czego służą, jak je ułożyć i jak się nimi posługiwać. Wtedy krok po kroku, od lekarzy, od osób, które nagle zaczęły się zgłaszać, od rehabilitantów, którzy zaczęli się pojawiać, od różnego rodzaju specjalistów, którzy są gdzieś blisko w szpitalu, ale też w bliższym i dalszym otoczeniu człowiek zaczyna gromadzić informacje. Pojawiają się jakieś skrawki wiedzy.

Pamiętam natomiast, że nie było żadnego miejsca, w którym tę wiedzę można było posiąść. Dowiedzieć się, czym jest udar, jakie są jego konsekwencje i jak sobie z nim radzić. Z czasem okazało się, że bardzo ważny jest czas - im szybciej zacznę tę rehabilitację i im szybciej zacznę poruszać nieczynnymi kończynami, tym większa szansa na powrót do zdrowia. 

Motywacja po udarze, odczucia pacjenta, a wizja rodziny?

J: Pamiętam Michał, jak powiedziałeś bardzo ciekawą dla mnie rzecz, która zapadła mi w pamięć. Powiedziałeś, że na samym początku - bo to jest odruch osób, moim zdaniem z punktu widzenia osoby zdrowej - że jak coś się stało, to trzeba się zmotywować, szybko działać. Natomiast z punktu widzenia osoby chorej, czyli tej, której dotyczy problem, to co Ty mi uświadomiłeś, na samym początku a jest wbrew pozorom bardzo dużym problemem,  żeby zmotywować się do rehabilitacji. Ta potrzeba i świadomość, żeby się do tego w ogóle przekonać, przychodzi jakby z czasem. Na początku nie do końca jest to takie oczywiste, że każdy zrobi wszystko, żeby jak najszybciej i jak najwięcej ćwiczyć. Stąd ta rodzina i osoby bliskie oraz świadomość tego, żeby wesprzeć taką osobę, nawet w monecie kiedy Ty lub inne osoby są nie do końca zmotywowane do tego żeby działać w 100%. 

M: Motywacja jest od samego początku, bo masz do czynienia z osobą chorą i jakby połowicznie sparaliżowaną. Troska oraz strach oczywiście pojawiają się natychmiast u bliskich. Natomiast takie ,,padłeś - powstań” i teraz gra muzyka, wstaje, zakładam dres i biorę się do roboty, to tylko w amerykańskich filmach. Prawda jest taka, że na początku człowiek w tej głowie po udarze ma potworny chaos. Patrzysz długo na telefon, który leży na szafce obok łóżka, który ktoś Tobie położył i zastanawiasz się do czego on służy.

Ja, poznawałam przedmioty, ale nie do końca wiedziałem co to jest. Poznawałem kształt i wiedziałem, że to jest chyba  telefon, ale sporo czasu minęło, zanim sobie uświadomiłem, że jestem w stanie z niego korzystać, jak to się robi. Na początku brałem go, jak zupełnie obcy przedmiot, oglądałem w rękach, wciskam guziki i powoli przypominałem sobie, jak z niego korzystać. Z czasem zacząłem pisać sms, grać w sudoku, które zawsze lubiłem i wiedziałem, że pomoże mi to ,,przywrócić” mózg. Natomiast, jeśli chodzi o samą motywację, to tu jest problem, ponieważ człowiek jest w potwornej depresji. Jest potwornie załamany. 

Jak bardzo istotne jest wsparcie rodziny?

M: Ten ,,hura”, optymizm do działania w 100% na początku musi przejąć rodzina. Po pierwsze dlatego, że na początku człowiek jest bardzo obolały i jest w ciężkim szoku, ponieważ wychodzi tak naprawdę z jakiejś kompletnej czeluści, w której znajdował się przez X czasu. To są już indywidualne przypadki. Na początku to rodzina, czy też inni bliscy muszą podejmować decyzję za tego człowieka.

J: Oczywiście, oni też są przecież zagubieni. 

M: Ja miałem tak, że leżałem i mówiłem: ,,Ja ledwo przeżyłem, wszystko mnie boli, dajcie mi święty spokój!”. Krzywiłem się na widok rehabilitanta, wszystko mnie bolało. Na początku każdy jego dotyk sprawiał mi ogromny ból. Człowiek czuje wściekłość, frustracje, żal i…..bezradność. I tutaj całe środowisko zewnętrzne musi się uzbroić w cierpliwość i zrozumienie oraz podejmować tak naprawde wszystkie decyze, szczególnie te rehabilitacyjne za pacjenta. Tutaj pojawia się bardzo duży problem, ponieważ w tej chwili wymagamy od tych ludzi ,,jakiejś” wiedzy. Oni boją się dotknąć człowieka, który leży i jest np. połowicznie sparaliżowany, ciągle narzeka, że go wszystko boli. Wiesz, to jest tak, jakby dać narzędzie i powiedzieć: ,,A teraz napraw ten samochód”. Kiedy człowiek nigdy w życiu nie widział np. jak wygląda silnik. Także tutaj ta wiedza jest kluczowa i istotna, bo szczerze mówiąc ja nie znam takich miejsc, gdzie można tą wiedzę znaleźć. A trudno jest tak naprawdę usiąść i przeczytać książkę na ten temat. Jaką książkę? Gdzie jej szukać?

Co dzieje się w głowach pacjenta i rodziny po udarze?

M: Na początku, tak jak mówiłem to w głowie pacjenta jest chaos. W głowach rodziny także. Oczywiście można się w 100% zdać na rehabilitantów, na lekarzy, na pracowników wśród których znajduje się chory licząc, słusznie zresztą, na fachową wiedzę i na właściwe działanie. Co jest ważne… Ważne jest to, że oprócz tego co zrobi lekarz i co powie i będzie robił rehabilitant, bardzo duży wpływ ma cały czas ta rodzina, ci najbliżsi. To oni powinni od samego początku wypełniać w pewien sposób to, co człowiek dostaje w ramach pakietu NFZ, w ramach opieki, którą otrzymuje w prywatnej placówce. Bardzo ważne jest także to wsparcie fizyczne, dlatego, że człowiekowi po udarze można zrobić ogromną krzywdę. To jest wiedza na temat tego jak podać jemu np. szklankę wody, tak aby się nie zachłysnął, jak przewrócić go na łóżku, aby nie wykręcić jemu stawu. 

J: Jak go obrócić, jak z nim usiąść. Przede wszystkim, aby się nie bać i uwolnić rodzinę z tego poczucia, że mogą zrobić komuś krzywdę, dając im jakąś merytoryczną informację, na tym poziomie, na którym jest w stanie się włączyć. 

M: No tak. Ale skąd się bierze strach. Stach bierze się z niewiedzy. Dopóki mamy pustkę w głowie, to rzeczywiście ogarnia nas przerażenie i strach. Także jedynym lekarstwem na tę niemoc najbliższych i pacjenta jest ta wiedza. I trzeba gdzieś tą wiedzę znaleźć. 

W jaki sposób znaleźć tę wiedzę? 

M: Wiedzę w dzisiejszych czasach każdy zdobywa w internecie, więc wpisanie ,,udar krwotoczny”, czy ,,udar niedokrwienny”, czy ,,rehabilitacja” na pewno daje ,,jakąś” wiedzę. Jednak wszyscy wiemy, jaki jest Dr Google, czy Dr Facebook i to są niebezpieczne sprawy. Myślę, że należy się kierować w fachowe miejsca.

J: Czasami, takie wpisywanie haseł w wyszukiwarkę, tworzy tylko większe zagubienie...

M: Tak. I teraz pytanie: ,,Kto jest fachowy a kto fachowszy? Myślę, że nie ma takich miejsc rekomendowanych przez służbę zdrowia. Oczywiście, że najlepszym wyjściem z sytuacji jest bezpośredni kontakt z fachowcami, czyli z rehabilitantem i z lekarzem, który widzi chorego. To są wszystko indywidualne przypadki. Nie ma jakby jednej, uniwersalnej prawdy, na temat tego, jak pacjenta przewrócić, a jeden ma niedowład większy w barku, drugi w łokciu, trzeci w nadgarstku - cały czas mówimy tutaj tylko o ręce. Więc wydaje mi się, że tutaj bardziej chodzi o informacje ogólne. Na początku o uspokojenie się, że jest miejsce, gdzie w ogóle jakąkolwiek wiedzę można pozyskać. 

J: Dokładnie. Cały czas dążymy do tego, aby zagospodarować tą przestrzeń, którą ja zauważyłem w trakcie swojej kilkunastoletniej praktyki w Polsce i w USA w kontekście wsparcia rehabilitacji i takiego wyciągnięcia od pacjenta 100% potencjału, który daje szansę, jak najszybszego powrotu do zdrowia. 

M: Na jeszcze jedną rzecz warto zwrócić uwagę, mianowicie, że z rehabilitantami jest tak samo, jak z ekipami remontowymi: ,,Kto to Panu zrobi?”  albo… ,,Wszystko co Panu do tej pory zrobili, jest źle. To my teraz zrobimy Panu lepiej, taniej i szybciej!”. Na to też, trzeba być wyczulonym, ponieważ każdy ma inny pomysł. Wyjściem w tej sytuacji jest znalezienie, jak najbardziej odpowiedniego rozwiązania dla samego pacjenta, który czuje komfort i wykazuje poprawę. To wszystko oczywiście trwa. To jest pewien proces i tak jak mówię jeszcze raz, ta gwarancja fachowości jest bardzo istotna!

Ten podstawowy pakiet - bo są różne poziomy rehabilitacji i różne poziomy wiedzy - ale ten podstawowy pakiet jest jeden. I trzeba sobie znaleźć miejsce, gdzie tą podstawową wiedzę można pozyskać. Póżniej można skonsultować się w lekarzem, z rehabilitantem, z placówką zdrowotną, ale to wszystko będzie i tak trwało. Wydaje mi się, że najbardziej potrzebne jest zaspokojenie tego pierwszego głodu informacji: ,,Co robić?”

J: Jakiejś bazy, na bazie której można dalej pytać lub dopytywać osób, które faktycznie pracują i są na bieżąco w danym procesie rehabilitacyjnym. Natomiast, uspokojenie od strony od której sam powiedziałeś, że rodzina może się włączyć, może robić pewne rzeczy i robi to dobrze i świadomość pewnego rodzaju “zagrożeń”, czyli tego czasu, który ma ogromne znaczenie, żeby robić pewne rzeczy wcześniej. Konsultując pacjentów po udarze obserwuje, że proces zdobywania wiedzy jest procesem dosyć długim. To są najczęściej, ja tak oceniam, w granicach od pół roku do roku. To jest czas, w którym rodzina nabiera pewnej wiedzy podstawowej z zakresu elementów, w których ona mogłaby się wcześniej włączyć. Bo nie mówimy tutaj, aby oni stawali się profesjonalnymi fizjoterapeutami.

M: Tak, to są miesiące nauki, miesiące pracy... A z drugiej strony są to jednak ziarenka piasku ,,poprawy”. 

J: Oczywiście. I zdobywane w jakiś różnych miejscach, od różnych ludzi. To jest szalenie istotne. Często trudno dostać pełną, kompletną informację od jednej osoby, bo wiadomo, że ten czas jest ograniczony, wszyscy się spieszą i nie zawsze rodzina wie i może/wypada zapytać. A są to tysiące pytań. 

M: Wydaje mi się, że wypada i zawsze można pytać. Jakiekolwiek krępowanie się, jest nie na miejscu, bo przecież goni nas czas. Każdy dzień zwłoki, jeżeli chodzi o rehabilitacje jest kluczowy. Szczególnie te pierwsze dni, tygodnie i miesiące po wylewie są najważniejsze, ponieważ mózg jest jeszcze miękki, w pewnym stanie szoku i przyswaja wszystko. Także im szybciej ta wiedza się pojawi w głowie, tym lepiej. Żyjemy w czasach informacji obrazkowej, komiksowej. Dzisiaj wszyscy chcemy szybko. Nikt nie ma czasu przeczytać chociażby 500 stron tekstu. 

J: Ale też nie każdy tekst jest jasny i nie każdy potrafi go właściwie zinterpretować, żeby później zrobić coś z tym pacjentem właściwie. Tu pojawiają się pewne wątpliwości. Stąd pomysł, aby powstała taka platforma, gdzie treść, którą chcemy pokazać, pokazujemy w jak najbardziej dostępny sposób, czyli wizualnie. 

M: Jak najbardziej podpisuję się pod tą inicjatywą, ponieważ to są niuanse, które są kluczowe  w rehabilitacji. Ważny jest np. pewien chwyt, czyli umiejętne złapanie chorego za kończynę, czy założenie jemu ortezy lub odpowiedni kierunek ruchu ręką. Wywichnięcie stawu jest przecież bardzo proste, szczególnie w przypadku, kiedy jest zaburzone czucie i kiedy nie mamy żadnej fachowej wiedzy fizjologicznej i medycznej. Dlatego wydaje mi się, że pewne podstawowe rzeczy dotyczące rehabilitacji jednak lepiej pokazać, niż opisać. Wiem jak ważne jest znalezienie odpowiedniego miejsca i źródła informacji. Wydaje mi się, że tutaj są wciąż ogromne luki i jest wciąż bardzo dużo do zrobienia. Taki portal jak ten, na łamach którego będziemy się teraz spotykali z odbiorcami jest bardzo dobrym pomysłem.

Skąd wziął się pomysł na Fundację JakĆwiczyć?

J: W pewnym sensie to reakcja na zaobserwowane przeze mnie podczas konsultacji w całej Polsce trendy. Przyjeżdżają do mnie ludzie w bardzo różnym wieku. Znajdują mnie głównie przez innowacyjną formę terapii ręki spastycznej, czyli mówimy tutaj o pracy z ortezą, czyli umożliwieniem - w końcu pacjentowi - chwytania, puszczania przedmiotów mimo tego, że ma rękę spastyczną. Przyjeżdżają do mnie zarówno rodzice z dziećmi, jak i osoby starsze. Ale to, co ja obserwuję i co zaczęło mnie uderzać dosyć wyraźnie i docierać do mnie, to fakt, że jest bardzo duża grupa osób w wieku średnim a która szuka pomocy. Tak naprawde dla tej grupy warto się tutaj postarać. Chociaż oczywiście należy wesprzeć każdą grupę.

Biorąc pod uwagę moje doświadczenie, te osoby, będąc aktywne w internecie, widząc taką platformę, mogą wesprzeć swoją aktywność - swoją rehabilitację, a z drugiej strony chciałabym, aby inne podmioty miały szansę pomocy takim ludziom. Każdemu, kto trafi do Fundacji JakĆwiczyć. Natomiast przede wszystkim zależy mi, żeby te osoby miały szansę wspierać np. swoich pracowników, czyli osoby, które jeszcze aktywnie działają, żeby jak najszybciej mogły wrócić do pracy i żeby mogły kontynuować swoje życie takie, jakie ono było wcześniej, ponieważ tego życia mają jeszcze przed sobą jeszcze dużo.

Pomysł ten, jest dla mnie takim motorem do działania, żeby tą Fundację rozwijać w oparciu m.in o publikowane różnego rodzaju materiały online, które będą mogli kupować inni i dzięki, którym powstanie pewna pula pieniędzy, która będzie mogła być przeznaczona dla rehabilitacji kogoś, kogo fundacja obejmie takim wsparciem. 

Michał o swojej ręce. 

J: Obserwuje i próbuje wyjść naprzeciw takiemu problemowi, że dużo czasu w trakcie rehabilitacji - szczególnie w tym wczesnym okresie - poświęcanych jest dla kończyny dolnej. Jest to całkiem zrozumiałe. Rozumiem, każdy chce wstać, iść do toalety. To jest pierwsza podstawowa sprawa. Natomiast pozostawienie kończyny górnej, czyli tego ,,drugiego elementu”, który by pasował do całej tej układanki, aby było w 100% dobrze, skutkuje tym, że problem kończyny górnej rozwleka się w czasie i efektywność tej terapii się zmniejsza.

Jakie są Twoje spostrzeżenia co do rozłożenia terapii, czy rehabilitacji i jak to wyglądało jeśli chodzi o kończynę górną? Czy dostrzegasz taki kłopot, że było ona traktowana drugoplanowo?

Widzę tutaj przestrzeń, aby w ten proces włączyła się rodzina i inni ludzie. Ludzie, którzy powiedzą: ,,Ty i tak będziesz potrzebował tej ręki!”. Dlatego zróbmy jak najwięcej, żeby zarówno noga, jak i ręka, wracały w tym samym tempie do zdrowia. 

M: Rzeczywiście jest tak, że akurat w moim przypadku, gdzie mam niedowład lewej ręki, czyli tej mniej potrzebnej, mniej wymagającej, schodzi ona na drugi plan. Przyjemnie byłoby znowu usiąść na motocykl, zagrać na gitarze i łowić ryby, bo to są rzeczy, którymi się pasjonowałem…. a dzisiaj zostały mi odebrane. Tutaj dla maksymalnej poprawy komfortu życia chciałabym zrobić wszystko dla ręki, która rzeczywiście na początku była na drugim planie. 

J: Najczęstszym pytaniem jakie pada od osób, które wchodzą do mnie na konsultacje jest taka sentencja: ,,Wie Pan, ja jakoś chodzę, ale ta ręka….”. Dlatego dostrzegam, że ten problem jest bardzo widoczny, ale dopiero po jakimś czasie. Mimo tego, tak jak powiedziałeś, można żyć bez ręki. Natomiast pytanie: ,,Czy gdyby była szansa na to, że przy rozpoczęciu rehabilitacji większa uwaga oraz zwiększenie ilości oddziaływania w kierunku ręki była wcześniej, czy miałaby ona większą sprawność? O ile by to faktycznie zmieniło poczucie samodzielności? O ile komfortu funkcjonowania? Szczerze mówiąc, raz próbowałem ubrać spodnie jedną ręką. Nie jest to łatwe. Ubrać się ,,ogólnie” jedną ręką.. nie jest łatwe. 

M: Nie jest łatwe. Z tego co wiem i co zdążyłem się dowiedzieć, dłuższe połączenia nerwowe, większa ilość komórek z mózgu odpowiedzialnych za ruch ręki powoduje, że ta ręka znacznie się wolniej rehabilituje.

J: Tak. Chciałabym jednak dodać jeszcze jedną rzecz. Możemy tak mówić - słysze to zresztą bardzo często - ręka jest trudniejsza, bardziej skomplikowana. Jasne. Tylko jeśli obserwuje badania, w których jest pokazane na przestrzeni badań europejskim, że na kończynie górnej,  w czasie terapii w ośrodku - kiedy ta terapia jest najbardziej istotna na tym wczesnym etapie, kiedy dzieją się dynamiczne zmiany w mózgu - poświęca się 4% czasu na rękę! Kiedy wykonuje się 32 / 24 powtórzenia jakiegoś ruchu dla ręki w czasie sesji terapeutycznej. Wtedy zadaje sobie pytanie, czy OK…. to wszystko możemy sobie jakoś uprościć na potrzeby usprawiedliwienia całej tej sytuacji? Czy z tą ręką faktycznie jest tak trudno, bo ona jest taka skomplikowana?

M: To otwiera pole do popisu dla rodziny i najbliższych. Dla wszystkich tych ludzi, którzy po pierwsze mogą motywować a po drugie pomóc. 

J: Są już dostępne rozwiązania, które mogą wspierać rehabilitację ręki, nawet nie angażując bezpośrednio osoby, która jest za to odpowiedzialna, czyli profesjonalisty fizjoterapeuty, lekarza. Czyli Ty sam możesz wykonywać pewne ćwiczenia i nie muszę być w 100% zaangażowany, w to, abyś Ty używał swojej ręki w pracy z ortezą. To jest w moim odczuciu bezcenne. Są już rozwiązania, które pozwalają na to, że nie musi osoba-specjalisty być przy pacjencie żeby kontynuować dalej pewna formę terapii, czy być na jakimś poziomie terapii.

Oczywiście nie zastąpimy w całości kogoś i nie o to nam chodzi.

Chodzi o uzupełnienie, żeby robić te rzeczy, których potrzebuje pacjent a tak naprawde jego “mózg”, do tego żeby przywrócić tą funkcjonalność. Mówimy tutaj o tym, żeby rehabilitacja była przede wszystkim w tym wczesnym okresie a później żeby się jeszcze bardziej zwiększała i była widoczna. Musi być intensywna, zadaniowa, czyli funkcjonalna i wykonywana z dużą ilością powtórzeń. To pobudza nasz mózg do tego, żebyśmy faktycznie mieli szansę organicznie zmienić ten mózg. Na tym polega zmiana i wycofywanie się niedowładu. Jeżeli zastymulujemy w ośrodkowym układzie mózg do zmiany, wtedy niedowład i zmiany plastyczne będą się wycofywać.

M: Poćwiczmy w takim razie  :)

Zachęcamy również do zapoznania się z poradnikiem video  Ręka niedowładna po udarze – jak ćwiczyć, co trzeba wiedzieć, a czego unikać?, autorstwa Jacka Czarnka, specjalisty fizjoterapii.